在人间|看到女儿笑,35岁的妈妈却想哭:“她是天使,到人间找妈妈,我却看着她吃苦”

大健康

钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香 通讯员 邹芸 谢晨

11个月大的安安(化名)闭着眼睛,眉头紧皱,小脸挤成一团,嘴巴张得大大的,想哭又哭不出来,只有嘶哑的呜咽声。

岳丽明(化名)站在床边,一遍遍摸着女儿的手,眼泪一串串地往下掉:她太疼了,太疼了。

安安的身上插着各种管子,岳丽明想抱却又不能。

“都说小孩子是天使,到人间找妈妈,我费了那么大劲,才让她找到我,却要眼睁睁看着她吃苦。” 看着手机里女儿的照片,岳丽明喃喃自语,“每次看到她笑,我都想哭。”

她的“小天使”来之不易

7月6日,安安刚在树兰(杭州)医院做了一场大手术:劈裂式肝移植,郑树森院士亲自主刀。

安安是位先天性胆道闭锁患者。这是一种高发于婴儿的疾病,肝移植是最终的治疗方法。

·“她来的时候情况非常严重,已经出现了肝功能衰竭。同时还伴有营养不良,生长发育都不好。”树兰(杭州)医院肝胆胰外科主治医生杨喆说,劈裂式肝移植是将一个成人的肝脏分出一部分移植到孩子身上,“这样的手术在肝移植手术中都是最难的。”

但是岳丽明此前从没听说过这种病。

女儿出生后,她一直沉浸在“我终于有了自己的小天使”的喜悦中。

岳丽明和老公都是湖南人,老公大她4岁,两人五六年前到绍兴,在一家服装厂工作。

夫妻俩结婚五六年,一直备孕,可迟迟怀不上。最后在医生的建议下去做试管婴儿。

岳丽明特别想做妈妈,她三岁的时候,妈妈去世,从未感受过母女之间的感情。“我想要一个孩子,好好爱他。”

岳丽明很幸运,试管只做了一次,就成功了,而且是双胞胎。“我老公表面很淡定,晚上被我发现他躲在被子里偷笑。”

怀孕期间,两人小心翼翼,岳丽明辞了工作,安心养胎,老公不让她做一点重活。

“辣椒我也不吃了。” 从小到大,岳丽明都是无辣不欢,突然饮食清淡,简直是煎熬。“戒辣椒就像戒毒。”

她常常给宝宝们放音乐,最常听的是钢琴曲《瞬间的永恒》。她喜欢它的旋律和名字,“宝宝们找到了我,就永远是我的宝贝了。”

夫妻两没事就讨论宝宝们会像谁。“眼睛要像爸爸,双眼皮,皮肤不要像我,我太黑了。但身高要像我,我有1.65米呢。”

2019年8月份,两个女儿出生,安安是妹妹。

35岁的她被问:你是孩子外婆吗

安安出生后,皮肤颜色就泛黄,带去医院看,说黄疸偏高,岳丽明没太在意。

老公还嘲笑她:都是随了你,皮肤才这么黄。

直到快4个月时,有医生提醒他们做肝功检测,结果出来,岳丽明觉得“天塌了。”

安安转院到杭州,确诊先天性胆道闭锁,可以先尝试一种保守治疗的手术。

“我和老公带着大宝一起在医院住了一个月。”两个孩子出生后,岳丽明就称呼她们大宝和小宝,这两个名字让她觉得又暖又软。

手术又很急,又找不到人帮忙,一家四口只能暂时“蜗居”。“两个宝贝睡病床,我和老公坐椅子上睡。”

那段时间,岳丽明整晚睡不着觉,头发大把大把地掉,额头处几乎全秃。

有一天,她抱着安安在走廊晃,有人和她聊天,问:“你是孩子的外婆还是奶奶啊。”

她才35岁。

生病后,安安似乎不怎么长了,5个月,只有60多公分高,14斤重,有人问:这是刚出生的小宝宝吗?

最终,手术的效果仍不理想,安安只能等肝移植。那时,她开始出现肝腹水,小小的人儿因为浮肿,撑得“大大的”。

拿到尿不湿,她泣不成声

一家人去年年底回了老家,今年4月份,岳丽明独自带小宝再次来杭州治疗,老公则在家带大宝。

治疗中,有医生推荐她们至树兰(杭州)医院。

“他们说,小宝可以到这里做肝移植。”岳丽明阴霾许久的心情终于明亮 了一些,“我的小宝有救了。”

7月6日,郑树森院士为安安做了手术。

“成人的肝和孩子的肝在匹配时有许多问题要考虑:血管管道的直径、大小怎么连接和匹配等。我们手术前组织儿科、 重症医学科 、肝移植科 、肝胆胰 外科、麻醉外科等多个科室,进行了很多场讨论,每一个细节都要考虑好。”杨喆说。

郑树森院士尤其关心安安,主持了五六次这样的病情讨论。

“因为孩子的血细又短,所以手术中,我们还要做一个血管搭桥,两三毫米的血管,在显微镜下,一针一针缝起来,难度非常大。”杨喆说。

手术那天,岳丽明一直站在手术室门口,一步都未离开,“我觉得这样离她更近,可以给她传播能量。”

手术进行了6个小时,非常顺利。但安安还未脱离危险,一直在重症监护室重,她需要闯的关还有很多。

手术后,郑树森院士每天都会询问安安的情况,上周查房时,看到安静躺着的安安,他笑得一脸慈祥。也是在那天,他得知,安安喝的奶粉没了。

从试管婴儿到安安生病,岳丽明一家花掉了20多万,那是两人全部的积蓄,还背上了快10万元的外债。

前几天,给安安买了最后一包尿不湿后,岳丽明已身无分文。

查房出来后,郑树森院士拿出一笔钱,说要给安安买奶粉。

上个星期,树兰(杭州)医院的医护人员们陆续为安安捐款,树兰(杭州)医院各科室的医护人员听说了安安的情况,陆续为她捐款,还有人悄悄买来奶粉和尿不湿专程送到ICU。

浙江省树兰公益基金会暨器官移植专项基金承担了全部医疗费用。

拿到这些爱心捐赠时,岳丽明泣不成声。

因为没有钱,这几个月,她有时一天只吃一顿饭,只敢买袋装方便面,睡在医院大厅……

“如果小宝好了,我一定要带她好好谢谢白衣天使们。”岳丽明一遍遍地说。

郑院士在查房

再痛我也不想放手

安安生病后,很多亲戚劝岳丽明放弃,也没人再愿意借钱给她,“说这个病是无底洞,让带着大宝好好过……”

岳丽明做不到。

“我听说这个病,如果不治,最后会大出血而死,让我的小宝这么惨……”她快速地摇头,“我不能想,太可怕。我也不甘心,我还没听到她叫我妈妈,如果她这么不在了,每次看到大宝我都会想起她。”

安安第一次住院时,岳丽明剖宫产的伤口还没完全好,“抱着她,蹭到伤口,会痛,可是再痛,我也不想放手。”

安安手术后,医院破例让岳丽明进入监护室陪着女儿。

“这么小的孩子,妈妈陪在身边会恢复得快一点。”树兰ICU肝移植ICU主任庄莉说,ICU的护士们轮流守护在安安身边,“宝宝太小,吐不出痰,我们随时给她翻背、拍背。”

“她身上插着好多管子,看着就觉得痛。” 岳丽明没法抱她,只能轻轻摸摸她的手、拍拍她的背,给她唱儿歌,这时候,安安会安静很多。

我想听她叫妈妈,看她穿漂亮裙子

守在安安的病床前,有时候看到女儿笑,她特别想哭,“这么可爱的宝宝,为什么会这样。”

“我有时喜欢时间快一点,有时希望慢一点。”等候肝源时,她想时间快,可又怕太快,“不知道一觉醒来,小宝的情况是不是更差了。”

有时候,在洗手间,看看蓬头垢面的自己,岳丽明有点不敢认:她穿蓝色的塑料拖鞋,长长的头发乱糟糟地扎个马尾,胳膊细细地,手腕上的探视带子,感觉随时会滑落。

岳丽明瘦了一圈

“我以前很爱美的,每天都要做面膜,洗完脸擦护肤水什么的。”她笑得无奈。

安安生病到现在,岳丽明给她买过两个礼物:一个两块多钱的小猪飞侠,一个是今年六一儿童节买的一个6元的小飞机。

安安很喜欢,总是要放在嘴巴里咬。

岳丽明特别想给女儿买一个早教机,可以放放音乐、讲讲故事。

“住院的时候,隔壁床的小朋友有,有灯光,一闪一闪的,很吸引她的注意力,她笑笑的都想要伸手去摸摸,别的小朋友不给。我就把她抱出去了。” 岳丽明后来上网查了下价格,就默默放弃了,“挺想流泪的……”

夜深时候,岳丽明情绪最低落,“我从小就没了妈妈,难道还要失去女儿吗?”

她努力让自己不要想这些,不想那些可怕的后果,她告诉自己,闯过一关是一关,“我会想她以后能健康长大,陪在我身边,可以感受这人间的美好;开口叫妈妈、爸爸,去上学,穿上漂亮的裙子……”

如果你想帮帮岳丽明和她的宝宝,可以和钱江晚报医馆君联系 


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139****1567
139****1567

可怜的孩子

︶ㄣ寵壞☆
︶ㄣ寵壞☆

早日康复

我的精神向来很太阳
我的精神向来很太阳

看着小孩子这样很揪心,祝愿宝宝早日康复,开心快乐的成长!

139****7866
139****7866

可怜的娃。

139****3561
139****3561

早日康复……

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