来自大山里的“小黄人”,手术成功后立志做一名医生

大健康

钱江晚报·小时新闻 记者 杨子宸 通讯员 王蕊 江晨 胡枭峰

“这位肝移植小患者请送到6B13楼监护室。”4月24日晚上23:00,浙江大学医学院附属第一医院手术室的门开了,一个小小的女孩,柔柔弱弱地躺在病床上,完全“熟睡”着。

“我来!我来!”一个看似五十多岁身着护工服的手术室男护工一个箭步冲了出来,“闺女,我们走!回病房!”

那一刻,这位护工脚下生风,就像推着全世界一样。他说他当时的心情就像在老家田埂上推着坐在斗车里的闺女,迎面风暖人间草木香,好一个丰收年!

这位看似五十多岁的护工,来自甘肃省山区,今年四十岁。因为常年下田种地,日晒雨淋,大自然在他脸上留下了满脸沟壑。这位从未到过浙江的西北农民却因肝豆状核变性导致肝硬化急需肝移植救命的十岁女儿,与浙大一院结了生命之缘,更是成为了浙大一院的一份子。

这是一个浙大一院手术室护工拼命救女的故事,这更是另一个贫困“小黄人”在浙大一院免费肝移植手术后重生的故事。

甘肃山区里的二女户

因为疾病走入绝望之境

这位护工的女儿叫茜茜(化名),所以他更喜欢别人称他为“茜茜爸爸”。他们一家来自甘肃省定西市渭源县,那里地处黄土高原和西秦岭山地交汇区,山脉纵横,村子里的人都靠种植马铃薯、大豆、玉米等农作物营生。靠天吃饭的行当,按照茜茜爸爸的说法,老天爷赏饭吃的时候,家里20多亩地一年可以有个2万块钱收入,要是碰上干旱颗粒无收,茜茜爸爸只能跟爱人两个人前往新疆打工,在新疆种植棉花两个月可以赚个四五千块钱。

茜茜和妈妈

茜茜和爸爸

“日子虽苦,但想想两个女儿就必须咬牙坚持下去!”十岁的茜茜今年读小学四年级,有个比她大五岁的姐姐,姐姐患有先天性耳聋,右耳完全失聪,读初二。姐妹俩上学之余包揽家里所有的家务,“村里人都说我们家两个女儿,二女户干不好庄稼。”茜茜爸爸说,别家的男娃都早早下地帮衬家里干农活,村里人都取笑他没福气,没男娃帮衬,“我不理他们,我家女娃学习好,茜茜更是第一名,说要走出大山去上大学。”

茜茜一家

“爸爸,我同桌说我眼睛是绿色的,说我是吸鬼血附身。”2019年11月初,茜茜同桌的一句玩笑话打破了这个清贫的家庭,茜茜爸爸仔细观察了茜茜的眼睛还真是绿色的,并且发现女儿全身发黄,就带着茜茜到当地医院检查,“在我们县医院住院了十几天,说查不出是什么原因,叫我们去兰州大医院看看。”

“孩子妈,你去借点钱,医生说要去兰州大医院看。”茜茜爸爸一听要去省城大医院就立即叫爱人去亲戚那借钱,家里去年收成不好,没有积蓄。想到去兰州看病,只能先去借钱用。

“你孩子这是肝豆状核变性,而且已经肝硬化肝衰竭了,活不了多久了,除非肝移植。”老实巴结没什么文化的农民一辈子都没听到这么复杂的病名,更是理解不了好好的孩子怎么一下子就活不了多久了?“先不要告诉孩子,10岁的孩子懂什么是生死了,知道了会害怕。”

肝豆状核变性是常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,体内铜蓝蛋白合成减少以及胆道排铜障碍,使得铜离子沉积于肝脏内,造成肝脏长期受损,逐渐发展为肝硬化、脾肿大、腹水、严重者甚至引起急性肝功能衰竭导致死亡。同时,过多的铜会沉积在眼角膜,出现标志性的绿褐色或暗棕色的角膜色素环。这种疾病起病年龄最多见于10-20岁,多为隐匿起病,病程进展较为缓慢。

“爸爸,我是不是快要死了?”当茜茜爸妈在病房外抹干眼泪想要告诉茜茜不要害怕时,茜茜的一句话让俩口子泪如雨下。原来,茜茜用爸爸的手机按着病历单上的诊断自己偷偷上网查了自己得了什么疾病,“爸爸,网上说肝移植要四五十万,你们就不要救我了。”

那一刻,听到懂事的女儿说出这句话时,40岁的茜茜爸爸蹲在地上哭得像个孩子。

“去杭州,去浙大一院!”

这家医院全国寻找“小黄人”,就为免费救治!

“去浙江杭州吧,浙大一院可以免费做肝移植。”兰州大学附属二院李英主任接诊茜茜后,给绝望的家庭指了一条新生之路。

而这条新生之路则是梁廷波书记团队一步一个脚印“踩”出来的,从2019年底开始,陈海勇、钱轶罡、帅鸣琪三位医生就奔波在全国各个相对经济欠发达的省份,而甘肃省就是浙大一院签署救助帮扶协议的首个省份。“我国终末期肝病患儿基数大,我们需要走下去,到当地儿童医院、当地卫生部门了解情况,让更多治不起病的贫困患儿及时得到有效救治。”梁廷波书记表示,一个孩子背后是一个家庭,而家庭是社会最小的细胞,同时也是最基础的一环,在全面建成小康社会的关键时刻,不能让家庭因病致贫、因病返贫。

2019年12月27日,茜茜一家落地杭州萧山机场,梁廷波书记团队的钱轶罡副主任医师在机场接上了茜茜一家,立即赶往浙大一院进行全面检查。

“见到钱医生的那一刻,觉得自己在做梦,免费肝移植就算了,哪还有医生亲自来接的啊。”茜茜爸爸觉得自己像中了彩票一样幸运,再也不抱怨命运对他一家如此不公。

“您和您爱人的血型不符,做不了亲体肝移植,所以只能等供肝。”茜茜在浙大一院经过全面检查后符合肝移植指征,只不过由于亲体配型不符合,只能等社会供肝。

“等供体的那四个月,真的很害怕闺女撑不住!”刚住进浙大一院肝移植病房时,俩口子就轮流挤在病房的陪客椅上休息,“医生跟我们说,等供体是个持久战,长期没有好好休息,就怕我们家长先倒下了。”为此,茜茜爸爸每个月花2000块房租在离医院10分钟路程的小区里租了一个20平方左右的房间。

供体还没等到,最棘手的问题先来了!虽然不必再为手术费担忧,但为了每个月在杭州的房租和吃饭开销,茜茜爸爸借遍了所有亲戚朋友,再也凑不出任何钱了。

农民转身变成手术室的推床护工

亲手把新生闺女推回病房

“我推荐你去医院物业找份工作,还能每个月赚点工资当在杭州的开销。”医务部副主任陈海勇得知茜茜一家的经济情况,给茜茜爸爸介绍了一份护工工作,由于白天茜茜爸爸要照顾茜茜,所以安排他每天下午18:00到次日02:00在手术室负责把术后患者推回指定病房。每个月2750的工资,足够茜茜一家在杭州的每月开销!

“我很喜欢这份工作,推着手术成功的患者回病房就会心情很好。”4月10日,茜茜爸爸穿上统一的护工工作服,推着一个个术后患者回到等待已久的家属面前,他也很期待有一天能亲自推着女儿回病房。

终于等到了这一天!4月24日,茜茜终于等来了“生命礼物”,下午14:00,爸爸妈妈开开心心地把茜茜送到手术室门口,“真到手术那一刻,竟然一点都不紧张害怕,反而是开心,因为我们相信浙大一院的技术!”

4月24日晚上,茜茜爸爸穿着护工工作服探着头在等待茜茜出来,“我跟同事们打过招呼了,送到6B13楼监护室10岁模样的女孩如果出来要‘让’给我推!”

这一天,茜茜在梁廷波教授的主刀下,迎来了新生。

茜茜一家

“茜茜爸爸,加油!”当天23:00,当茜茜被推出手术室,茜茜爸爸的护工同事们齐声为他鼓劲,茜茜爸爸推着闺女背对着同事们比了个大拇指。

新生的“小黄人”立志当一名医生

想跟救她的医生一样悬壶济世

“我长大要在浙江上大学,当一名医生,就像医生救我一样去救别人。”10岁的茜茜躺在浙大一院肝移植普通病房,忽闪着大眼睛跟我们讲述她的梦想,同时“娇气”地向妈妈撒着娇“妈妈,我动过手术的地方痛。”

“生了病,更像个孩子了。”茜茜妈妈剥了一颗棒棒糖,塞进了女儿的嘴里,“甜吗?嘴里甜了,刀口就不痛了”。茜茜的爸爸眼角湿润地望着自己的女儿撒着娇,“闺女,你要感谢浙大一院,感谢救你的梁廷波教授,更要感谢捐肝给你的陌生人。”

而正是这次新生,10岁的心灵里也种下一颗“悬壶济世”的种子,这个撒娇喊着“刀口痛”的小姑娘立志要当一名医生。

5月7日,茜茜出院了,新的人生开始。

“再做几次检查,医生说没问题的话7月底我们就能回家。” 茜茜爸爸一把抱起孩子,笑着说,“9月开学的时候她就能回去上课了,学校里的老师几乎每天都要跟她打电话、打视频,跟老师比跟我们还要亲。”

出院一个多月的茜茜,能吃能喝,变得很活泼。“哎哟,重了不少,得有10斤了,再重点我都要抱不住了,现在再去看之前的照片,变化实在是太大了。”

茜茜是浙大一院开展终末期儿童肝病免费肝移植救治项目以来的第47例患儿,自“小黄人”项目开展以来,目前已有51位患儿得到新生。茜茜一家是所有贫困“小黄人”的家庭缩影,努力靠着双手脱贫,却因孩子的疾病再次返贫,高举外债也无力救治时,只能眼睁睁看着孩子痛苦离世。

“在全面建成小康社会的关键一年,全方位保障人民群众身体健康,帮助患病困难群众实现医疗脱贫脱困是重要的一环。”我国著名器官移植专家、浙大一院党委书记梁廷波教授表示,浙大一院定扎实推进医疗扶贫,助力打赢脱贫攻坚战。

浙大一院党委书记梁廷波教授

2020年初至今,浙大一院已为73例 “小黄人”开展免费肝移植,即使在新冠肺炎疫情期间,浙大一院作为浙江抗疫主战场,梁廷波书记团队也从未在医疗扶贫的路上停歇过,挽救了一个个像茜茜一样徘徊在生死边缘贫困家庭的“小黄人”。

咨询儿童肝移植,申请免费救治,可致电浙大一院肝移植中心,钱医生:13906537858。


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135****2657
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虾米
虾米

加油!!!!

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