小时人物|她把自闭症儿子培养到自食其力,还把日子过成别人羡慕的样子

在浙里

人是万物的镜像。徜徉过高山大海,最终还要到人山人海里寻找答案。小时人物,给你奉上与众不同的人物故事。在这里,读懂世相

钱江晚报·小时新闻记者 唐旭锋

自闭症儿童通常被称为“星星的孩子”,他们就像是天空里最孤独的星星,活在自己的世界里。

今天故事的主角,就是一位自闭症孩子的妈妈。在宁波,她有一个众人皆知的名字:皓子妈。

皓子妈的走红,源于前不久她发在网上的一篇自述。

“人的一生都在向死而生,自从被命运打翻在地,往后的余生,一名自闭症孩子的家长成为了我的终身职业,我的职责是把一手烂牌打好,置之死地而后生。”在文中,皓子妈这样说。

孤苦而勇敢。

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儿童孤独症,又称自闭症,是一种先天的神经发育障碍,主要表现为人际交往障碍以及重复刻板行为等。

“自闭症无药可治且终身不愈,在心智障碍人群中,自闭症患者被称为残障之王。早年资料显示,国外成年自闭症患者往往会被当成精神病患者送进精神病院,为防意外,医护人员还要严加看管。”皓子妈说。

然而,今年已经22岁的皓子,看上去是个例外。多年前就被诊断为“重度典型低功能”的他,在庇护工厂稳定就业3年多了。每天按时起床,公交转地铁上班,3个小时在都市中的穿行,都是独自来往。

在工厂,他守规矩、听指令,虽然语言沟通稍显欠缺,但这并不影响皓子在流水线上的工作。

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1月初,52岁的皓子妈傅雪芳获评“2019感动宁波”十大慈善新闻事件、人物。

颁奖语中写道:20年来,她在将儿子培养成人并助其融入社会的同时,推己及人,走上助人之路,从一名自闭症家长,成长为一名志愿者,一名自闭症专业服务机构的专职社工。她为宁波的自闭症家庭争取权益,创设“星宝实践课堂”,为14周岁以上的自闭症孩子开展实际工作场景中的体验式教学;结合培养儿子独立出行的经验,编写《公交练习手册》,联合多部门推出宁波市“无障碍出行卡”,为心智障碍者出行保驾护航。

在她的身上,我们看到了一位弱势母亲如何自强不息、努力探索,最终成长为助人者。

不止如此。她的人生还十分精彩,是一名资深驴友以用极限运动爱好者。

真的很了不起。

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一】星星的孩子

1月16日早上6点50分,小雨淅淅沥沥,在宁波海曙区鼓楼边的一条小弄,一个帅小伙子出现了,他打着雨伞,穿着冬衣,里面衬着件高领毛衣。

他就是皓子,看上去刚理过头发,显得特别精神。

在见皓子之前,皓子妈跟小时记者说,皓子理发的时候排了很久的队,“自闭症的孩子认知刻板,认准一家理发店,就不会去别的店。”

因为皓子妈的嘱咐,一开始记者并没有和皓子打招呼,而是远远地跟着,一路走到宁波鼓楼地铁站。安检、刷卡过闸机,乘坐电梯到地下二层候车,皓子看上去与普通上班族没什么区别。

他顺利地上了地铁。 

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在地铁上,皓子眼睛一直盯着车厢里的电视屏幕,身边的任何人、事都无法干扰到他。

10个站点之后,我们在栎社站下车。随后,转乘公交去工厂。

到达时,已经是早上8点。天还下着雨,管理人员取消了室外早操,车间里的工人们有的在玩手机,有的三三两两围聚在一起聊天,他们都是心智障碍人群,对陌生人并不排斥,甚至有几个还上前跟记者热情地打招呼。

皓子把背包和雨伞收拾好放进工具箱,穿上了蓝色工作服,静静坐到自己的工位上。他已经发觉车间里多了一个陌生人了,正犹豫要不要上前和我打招呼,这时,皓子妈也来了。

“皓子,过来和哥哥打个招呼。”皓子妈叫了一声。皓子从人群中走到记者跟前,一句口齿并不清晰的“你贵姓”,让我心头一颤——这是他面对陌生人的勇气,也是一个自闭症孩子的家庭教养。

说话时,皓子的眼睛无法直视对方。他明显有些不适应这种人际交往,迟疑了一会儿,便又回到了自己的工位上。

8点半,铃声响起,上班时间到了,每个人各就各位,开始干活。工作台面上散乱地堆放着一根根牙签,皓子和同事们负责把牙签装到盒子里,并挑出那些不合格的产品。

皓子干起活来十分认真。这时候,他的专注度甚至比普通人要强,每一根不合格的牙签他都能以极快的速度挑拣出来。

这是一个“工疗车间”,一楼是工作车间,二楼和三楼可以做康复护理、技能训练,还可以健身、娱乐、休息。

中午,皓子妈带着记者去体验车间的食堂。在这里,连打饭的师傅也是心智障碍人员。

“皓子妈,皓子妈!”很多人都认得她,大声喊了起来。

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吃完饭,皓子一个人去了二楼。

“皓子是这里唯一的星宝(自闭症患儿)。”皓子妈告诉记者,“在空闲时间,他手里总是拿着一个笔记本和笔,因为他说不了长句,只会蹦单词,交流的时候,可以写出来。”

这个本子,记载着很多属于皓子的秘密。

“红橙黄绿青蓝紫。”这是皓子当天写下的内容。再往前翻,他就不乐意给我看了。

“皓子在这里喜欢上了一个女孩。”皓子妈悄悄告诉我。

皓子妈知道那个女孩是谁,但她不说破,一切顺其自然。妈妈有些幸福地说。

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二】孩子很好,是你这个妈有病

1998年,30岁的皓子妈生下皓子,这本是上天带给全家人的礼物。

然而,皓子一岁半时,开始出现发育退化现象。一开始,他能发双音节词语,会说再见。越往后,只会说拜拜,到后来只会招手,眼睛也无法和别人对视了。

最后,甚至发展到不理人、不看人,对外界没有任何反应。一度,大人都以为皓子“聋了”。

他还满世界乱跑,大小便无法控制,乱喝水,有一次喝公园水池里的水,差点掉进去……

宁波本地的儿科医生给皓子做过脑CT和磁共振,排除了器质上的问题。

“孩子很好,是你这个妈有病!”有儿科医生甚至这样对她说。

当时,国内关于自闭症的知识还极度匮乏,想要确诊太难了。一直到1985年,国内才有媒体报道提到过自闭症这个词。在2000年以前,全中国也只有3位医生能确诊孤独症。

有时候,皓子妈真想撬开这个脑袋看看里面发生了什么。

她抱着孩子四处求医。后来在复旦大学附属儿科医院,一位医生告诉皓子妈,皓子患的是“重度低功能典型自闭症”。

这是她第一次听说这个词语,如遭雷击。

医生告诉她,最好的对策就是放弃康复训练、再生一个。因为在当时的统计里,全世界还没有一个家长,能在孩子自闭症康复训练的道路上坚持4年以上。

怎么办?一些亲友提供了一些偏方,譬如扎针灸,吃补脑的药,高压氧仓治疗、改名、吃斋念佛等等。皓子妈婉拒了大家的好意,出生医学家庭的她清楚这些手段都只不过是心理安慰而已。

她通过一切途径,疯了似地寻找外译本的相关资料,所有结论都指向一点:这个病无药可治。

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三】漫长的康复之路

皓子妈打听到,北京有一个培训机构,专门给自闭症儿童的父母上课,为期100天。

可是,因为想要上课的人太多,号子已经排了5年后。

皓子妈跑到北京,央求机构负责人,旁听了一天的课。第二天,她又敲开了每一位正在学习的家长的房间,逐一拜访,通过这种方法来学习。

不久,2岁半的皓子被妈妈“狠心”送到杭州青苹果训练基地进行康复训练,历时16个月。

之后,皓子一直在专业的机构和学校接受训练,一直到他18岁上班为止。当然,他人生中最重要的训练师,还是全靠自学成才的妈妈。

回忆这十几年的艰辛,皓子妈在自述中写道:

当别的家长为“普(通)小(学)”融合而陪读,皓子因为情况太差,直接放弃了9年义务教育;

当别的家长埋头对孩子桌面教学时,我陪着皓子做生活的实际操作练习;

当很多家长纠结于“普小”还是“特(殊学)校”的时候,我把15岁的皓子推上了公交车练习独立出行;

当别的孩子在追求学业特长的时候,我把16岁皓子的“特校”职高课砍掉1/3,其余时间用来做志愿者、各种劳动实习,帮他种下一颗“要自食其力”的种子。

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不给自闭症孩子贴标签,培养孩子的基础自理和生活能力,这是皓子妈这些年体悟出来的道理。

从叠被子、穿衣服、自己大小便、刷牙洗脸、按时作息,皓子妈从小就坚持训练孩子的生活自理能力。

还有一则故事,也能证明皓子妈的育儿理念。

身为一名自闭症孩子,皓子的眼睛也具有神奇的“拍照功能”。他记忆力超好,稍稍记一下,圆周率就可以背到小数点后275位。培训机构老师想让皓子妈往这方面努力,把皓子训练为记忆明星,但被她拒绝了。

“我不想让我的孩子沦为没有生活能力的表演者,这样的明星不做也罢。”皓子妈说,她只想让孩子长大后能自己照顾自己,成为不被他人关注的芸芸众生。

“早期康复训练做得好,皓子后面的成长空间就很大。”皓子妈告诉记者,皓子14岁进入达敏启智学校后,他一边在学校学习,一边接触社会做义工。这样一来,他原先训练时积攒的潜能都发挥出来,眼界开阔了,与人沟通、倾听的能力日渐显现。还学会了弹电子琴、游泳,还能制作版画。

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皓子18岁时,一家人拍了全家福。

当然,整个过程并不是一帆风顺的,充满了艰辛。

15岁那年,皓子在学校打扫卫生时,忽然把空水桶从4楼扔下。17岁那年,他把别人家的汽车引擎盖砸了。

身边不止一个人建议,把皓子送到精神病院,皓子妈抵挡住压力,以“内退”为代价,选择将时间更多地用来陪伴孩子。

“那些事并不能完全怪他,只是常人不了解他的情绪表达。”皓子妈告诉儿子,“你可以有情绪,但不可以用错误的方式表达。”

有一件事,彻底改变了皓子妈对儿子的认知。

那是2012年12月的一天,在学校时,皓子发生意外导致骨折。在入院、手术、换药的100天里,皓子竟然非常配合,成了医生护士交口称赞的模范病人。

“我们这些年跟他说话,虽然很少有反馈,但皓子是一直记着的。”皓子妈说,“很多东西他都懂,只是不说出来,这也证实了一位专家的观点:60%的自闭症不是智力障碍,是智力表达障碍。”

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四】她说,要将一手烂牌打好

20年来,通过自己的坚持和努力,到皓子成年的时候,可以做到生活有序、情绪稳定、行为可控,从而上班挣钱养活自己,拥有自己的生活。

皓子妈也成为“星妈”中的明星。

她做公益,2012年加入“星宝自闭症家庭支援中心”成为骨干家长,帮助更多自闭症孩子及其家庭,同时还推动宁波市“无障碍出行”的进步。她还拿皓子的案例,奔走有关部门,为宁波的自闭症家庭争取到6岁以后延长期的康复训练补贴,成为全国典范。

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她自己的生活也很精彩,是一名资深驴友和户外探险者。她说,哪怕拿了一手烂牌,也要尽全力打好。

2009年的一次常规体检,皓子妈的几项指标出现异常,有医生建议她牺牲某个器官得以保全今后的性命,但是医生家庭出身的她清楚知道是自己的免疫力太差造成的,这些年为了支持儿子的康复训练费用,她把自己的工作量加得很大,出差、夜班、兼职......

皓子妈耐力超强,她为自己制定了健身计划,为此还跑塌过一台跑步机,在锻炼过程中她的朋友圈越来越大,爱好户外运动的她和皓子爸爸把自己的旅游计划加了进去。

在巴丹吉林茫茫沙漠扎营、在苏北农村大巴车上白菜堆里睡觉、在戈壁滩上烧方便面、在额济纳用一瓶矿泉水完成洗漱、饿到前胸贴后背在越南差点烧坏了胃、在罗马拍森林晨雾把自己冻得泡了半天的热水浴才缓过来、在藏区醉氧差点醒不过来、在自然流域黑龙江皮划艇赛丢了矿泉岁愣是渴了大半天不弃赛.....这些从皓子妈口里说出来都是那样的“好玩”,“经历过这些艰难困苦,我觉得办法总比困难多,也让我对人生更加豁达。”

“很多人看到我这20年一直在‘嗨玩’,甚至是玩极限运动。其实再坚强的人也需要喘息,在比赛的时候,在看美景的时候,会让人全神贯注只顾眼前,放空了自己,卸下了那份无奈,微笑面对坎坷困苦,尽享生命所赋予的美好历程。每一次嗨玩过后,都会有归零的感觉,然后再枕戈待旦,强健身心,培训皓子,既不耽误工作也不耽误家庭。”她说。

翻开皓子妈最近的朋友圈:在云南大墨雨村体验“永续”生活,在黑龙江参加中俄皮划艇大会,在广州参加心智障碍者交友课题产品的设计研发……

皓子妈还成立了自己的公益工作室,是“星宝自主生活训练营”的总教练,想要带着更多自闭症孩子努力融入社会。

2018年7月1日,她带着20多户自闭症孩子家庭来到了距离宁波百公里外的象山茅洋,做了一次野外拓展,其中还包含有皮划艇项目。

2018年9月15日,她带领40户自闭症家庭和志愿者组成临时家庭队,150人“平等参与”参加了东钱湖国际定向赛,在她引领下竟然有一半的家庭用脚丈量了10.86公里陆路、8公里水路,还完成了9个项目的挑战。

“不能因为一个残疾孩子,就把全家拖入困境,让一个家庭都变成‘残疾’,我们应该有自己的人生。”她常这样说。

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她说过的许多话,做过的许多事,都足以令她成为新闻人物。

1月5日,52岁的皓子妈获评“2019感动宁波”十大慈善新闻事件、人物。

“我以前是一名持证策划师,有着强烈的倒计时感,提前消费普通人的兴趣爱好:旅游、户外极限、摄影、美食……”皓子妈在那篇轰动一时的自述中写道,“在自己的兴趣爱好中开启心智模式,磨砺意志,在大自然面前,生命很小,我家的事情很小,我不再觉得自己的世界是灰暗的。”

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她想把最难最远的地方先玩掉,“这个时候皓子还可以陪我,帮我扛行李照顾我。”

只有说这话的时候,皓子妈才显现出当妈妈的幸福感,而不是一个别人眼中“了不起的女强人”。

我问皓子妈,当年为什么不再生一个孩子?她的理由有很多,最后所有的理由都抵不过一个信念:“他是一个生命,我们家此生跟皓子把小日子过好就行了,不考虑传承。”

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她说了句让人震撼的话:“我打皓子小时候起,就极度不要脸。”一直以来所有的报道,她从不让给皓子的脸上打马赛克。有一个自闭症孩子,并不是什么丢人的事。

“我想让大家关注皓子,关注自闭症这个群体。”她说。

此刻记者想到“为母则刚”这四个字。当孩子特别弱小,特别无助时,这四个字的分量越重。

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181****5193
181****5193

好漂亮,好善良的妈妈呀。

181****5193
181****5193

诚然,哪怕拿了一手烂牌,也要尽全力打好。

136****6338
136****6338

无法想象她是怎样坚持下来的

看了又看
看了又看

开天辟地第一妈 坚强智慧并驾齐驱

空自凝眸
空自凝眸

坚强又不容易的妈妈。

最新评论
131****6087
131****6087

挺不容易的

笑笑
笑笑

真不容易啊

135****5691
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母爱是如此伟大

139****2015
139****2015

左手智慧,右手勇敢的母亲👍

156****2893
156****2893

母亲的伟大。

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