【深读】寻找生命中十万分之一的那道光

深度178号

浙江24小时-钱江晚报记者 史春波 通讯员 鲁青

春节临近,没有什么比回家更值得期待。

对于白血病人王娟(化名)来说,她也在准备出院,回家。在过去的一个月里,这名金华女子,经历了一次重生。

“没有特殊情况,周末就可以出院回家了。”1月24日,在浙医二院血液内科,移植中心的徐旸主任医师走进了病房,告诉她这个好消息。

很多病人想活下去,只能寻找十万分之一的机会。

有生命的绝望,也有惊喜;有残酷,也有温暖。

在同一家医院,梁赟从医二十多年了,也是和白血病较量的二十多年。她亲历了造血干细胞移植技术的进步,以及骨髓捐献背后的人性种种。

一袋小小的造血干细胞,是病人所有的希望。(院方供图)

纠结与反悔

在徐旸看来,王娟是幸运的,在中华骨髓库里配对成功,并顺利移植了一名大连捐献者的造血干细胞。这样的几率,是十万分之一。

但是,并不是所有的白血病人都有这样的幸运。

移植的关键,就是要找到合适的供者,如果在亲缘之间没有符合的人选,那很多病人就会把希望转向中华骨髓库。

这几年,捐献造血干细胞的人,越来越多,他们中大多是坚定的,但是也偶尔会有纠结和中途放弃的。

一年前,有一个病人,在做好了所有的移植准备后,骨髓库紧急通知:供者犹豫了,他们还在沟通。

焦急地等到中午,最终结果是,供者拒绝捐献。

病人的所有治疗措施只有暂停了。医生们只好婉转地把这个坏消息告诉病人。可想而知,病人的心情,从希望跌落到了绝望。

“没关系,我们再另外找。”但医生们明白,茫茫人海中,找到另外一个十万分之一概率的匹配者将有多难!

徐旸医生。

不过还好,这名供者提出拒绝还算早,后果不是太严重。十多年前,有一名病人,就特别惨。

病人已经开始了清髓性的化疗,供者突然反悔了。没有后续救命的造血干细胞,只有死路一条!

于是,骨髓库的工作人员通宵达旦地寻找了72小时,终于找到另外一位勉强合适的供者。当时没有其他更好的办法,不能眼睁睁看着病人死于骨髓衰竭,在骨髓库工作人员的努力和新供者的无私奉献下,延迟了几天之后,病人输到了新的造血干细胞。

但是,因为排斥反应太严重。最终,这名病人在痛苦中死去。

捐献者在注射动员剂。新华社资料图

温暖和希望

当然,反悔的毕竟还是极少数,二十年来,梁赟看到最多的还是温暖、爱和奉献。

梁赟印象最深的是,有一年的4月1日,愚人节那天的深夜,医院的志愿者张世建从遥远的呼伦贝尔带回了一名捐献者的造血干细胞,还有一封特殊的信。

“可爱的南方女孩:你好!……在2009年加入中华骨髓库时,我就希望能有人与我配型成功,实现我加入骨髓库时的捐髓救人的愿望。自从知道我与你配型成功,并且能用我的造血干细胞来治疗你的疾病时,我真是无比兴奋。”

这名生病的南方女孩才20岁,当时住在浙二的病房,在骨髓库里,他们配对成功了。

这名捐髓者还给了女孩一个礼物,是一个内蒙古的牛皮画工艺品,画的是蒙古族的博克,就是草原上的摔跤手,是勇敢、善良的代表。

他说:“骆驼是草原上、沙漠中最有力量和耐力的代表,希望你在接受移植我的造血干细胞后能够战胜疾病,像我们呼伦贝尔草原上的人们一样健康美丽!希望你恢复健康后,能将草原人们的爱心传递下去。”

比如这次给病人王娟捐献造血干细胞的是大连人,姓李。李女士在中华骨髓库里登记已经有14年了。14年来,她没有换手机号码。一个原因就是:怕换了,就联系不上了。

“万一配对上了,又联系不到,会耽误救命的。”她这样说。

前几年,有个17岁的病人小樱,得病的时候才10岁,她吃了好几年的药,最终选择做移植。

通过中华骨髓库,在茫茫人海中找到了来自河南郑州的马先生。

49岁的马先生得知自己的干细胞与千里之外的花季少女相符合,毫不犹豫地同意了。这个决定也得到了一家人的理解,妻子得知小樱的近况难受得直掉眼泪,儿子小马也全力支持父亲的决定。

还有一个北京读医学的硕士女孩,不仅自己捐献了,还动员身边的朋友都去登记。“能够挽救别人的生命,是最有价值的事。”

新华社资料图

疑虑和进步

在梁赟的内心,非常钦佩一位长者:台湾慈济功德会的创建者证严法师。因为工作的关系,有所接触。

证严法师说:捐献骨髓,利于他人而无伤己身,就是值得做的事。在她的号召下,我国台湾创建了慈济骨髓库,大陆包括浙医二院在内的多家医院与慈济骨髓库衔接,接受着来自台湾的干细胞无偿捐献。

1992年,中华骨髓库成立,2001年开始统一管理并规范了志愿者配型、动员、采集捐献等相关流程,并参与世界骨髓库交流,共同为血液病患者提供服务,截至2017年,已经为临床提供造血干细胞超过7000例

截至2018年12月31日,入库志愿者超过265万,累计捐献非亲缘造血干细胞7915例。

为什么会有供者反悔?骨髓捐献又是怎么回事?对身体有伤害吗?

梁赟说,坚持还是放弃,不管供者做怎样的选择,我们都不应该从道德上去谴责什么。因为原因有时很复杂,可能是观念上不能过关,也可能是家属的反对制止等等。

梁赟最想说的是,现在的骨髓捐献,并没有想的那么复杂和可怕。

梁赟医生。

要成为骨髓捐献的志愿者很简单,可以单独到各地省市血液中心咨询填表、也可以在无偿献血的时候填写一份捐髓的同意书,这样你的血样就保存在骨髓库内。

“捐献的过程也类似于长时间的献血”,梁赟说,关于捐献骨髓,目前在我国,大部分采用的是外周血造血干细胞采集,没有手术,不需要麻醉,全程清醒。

一般采集时间1-2天,总共收集约150-200ml混合液体,采集本身对健康人体没有影响。全程费用是由患方承担,包括配型、体检、采集和营养补助的费用。

供者在正式签署《同意书》之前,有任何纠结犹豫不决,可以随时终止。“但是,签字后,患者就会进入移植准备流程,这个时候反悔,对患者的创伤是巨大的,很可能因此丧失活下去的机会。”

梁赟说,不过,现在随着技术的进步,医院一般都会做几套方案,万一供者反悔,会有另外的方案补上,比如提前采集亲人的造血干细胞。

新闻深读

生命使者:传递爱与希望

一个蓝色的箱子,静静放在停机坪前,范洁激动地拍下了一张照片。

“这是最好的圣诞礼物。”她说。

2018年12月25日,她又接回了一袋170ml干细胞,移植到浙医二院一名白血病人王娟(化名)身上。

在杭州,范洁和张世建是两名普通的退休人员,他们一个在给女儿带孩子,一个返聘在医院上班,默默无名。

七年多来,他们还在做着一件事,作为志愿者,他们会打飞的到陌生的城市,朝往夕归,取回捐献者的骨髓,给白血病人带来活下去的希望。有时,还需要自己贴钱。

每次,他们都小心地呵护着这个小箱子,如同呵护一个生命。有人说,他们是生命的使者,传递着爱与希望。

志愿者张世建(左)

十万分之一的那束光

2018年12月25日,范洁已经从上海回到了杭州,退休的她平时在上海带外孙。因为又一次特殊的任务,她赶回了杭州。

几天前,浙医二院通知她,一个病人的骨髓配对成功了,捐献者在大连。

这天一早,范洁就带上了中华骨髓库的专用箱,带上了相关资料,飞往大连——一个陌生的城市。

在医院附近,她还去买了一束花。捐献干细胞的是大连的李女士,14年来,她一直在冥冥中等待有一个人。等着哪一天,突然说,配对上了。

而这个比例,是十万分之一。

她等待的十万分之一终于来了,2018年底,李女士接到大连红十字会的电话,说,配对上了。

李女士后来说,这是一种惊喜,让她感受到了生命的神奇。经过准备,捐献就安排在了12月25日,圣诞节。

范洁见到了李女士,代表杭州的白血病人献上了刚买的花,还有一封感谢信。通常,志愿者除了接回输送的干细胞,还会交接一些东西,有的是一些小礼物。杭州的特产,比如王星记的扇子,或是丝绸之类的。

这是病人,对另一头那素不相识的捐献者的一点心意。通常,他们并不会见面,个人信息都被保密,而范洁就是送信人,她传递小小的物件,也传递浓浓的感恩。

这些,让范洁也感到温暖。

感谢信是最多的。比如在给李女士的感谢信上,这样写道:救命恩人,你是我生命的一束光,是生命前行的灯塔。

对很多白血病患者来说,他们都在苦苦期待,生命里十万分之一的那束光,会突然地出现,在他们不知道的某一个城市。那是活下去的光。

记者了解到,很多白血病人会把移植的那天,作为自己的另一个生日。对他们来说,这是新生的开始。

与时间赛跑的苦差事

做志愿者,范洁已经做了七年多了。

2011年,作为中国最大的医院志愿者联盟,“广济之舟”志愿者团队由浙医二院成立,目前已有注册志愿者5000余人,现在负责骨髓移植支持的有两名志愿者,范洁是其中一名。

白血病人如果在全国范围内找到配型成功的骨髓供者,就由他们前去接收转运。运输过程中有严格的保密和监管,同时要与时间赛跑,他们迄今已经先后为患者取髓30多次。

取髓是个苦差事,打飞的赶行程,而且全程不能有疏忽,万一不留神宝贵的干细胞丢失,那就麻烦了。

拿到装干细胞的袋子,范洁就把它放进专用箱子,里面有冰块。之后必须在24小时内送到病人这里。

取到后,她一般会立刻往机场赶,在安检处还要办一系列的手续,因为这个救命的小箱子不能过安检,光一照,细胞就完了。

对于这些,范洁已经很熟练。在去年12月25日当天晚上,范洁就匆匆赶回了杭州,将箱子送到医生手里,很快,干细胞输进入病人的身体。

在回来的飞机上,航空公司得知她是运送骨髓的志愿者,还特意给她安排了一个头等舱,这让范洁感到温暖。

喜欢摄影的范洁,在机场拍了一张照片,一个箱子静静摆在停机棚上,它是静止的,却传递着生命的希望,传递着人间大爱。几天后,这张照片被中华骨髓库用作了新年祝福。

范洁在机场拍下的照片。

杭州G20召开前夕的那次,机场安检全线升级。因为干细胞是活细胞状态,不能过常规安检。首都航空的机长和浙二血液科的徐旸主任联系,确认了转运的物品是珍贵的干细胞之后,安排了最好的机位,并且飞机一落地就经过快速通道出关。

而范洁的丈夫早已在候机大厅翘首企盼,接上风尘仆仆的妻子后,开车把干细胞送到浙二血液移植病房。

范洁说,运送骨髓的路上,有时会比较焦虑,因为压力大,箱子里装的,是另一头苦等多年的希望。

这一路上,总是好人多

张世建是另一名志愿者。

在杭州城里, 65岁已经退休的他被返聘到药房上班。他在医院工作了三十多年。

多年前,他加入了浙二广济志愿者的队伍。

“我在医院里工作这么多年,业务上比较熟悉,可以多帮助病人”,他这样说。

6年前,他开始奔波在路上,接送干细胞。每年都要出去好几趟。上个月,他刚刚去了贵州。

他说,和那些病人相比,自己一点也不觉得辛苦。

去机场,有时候家人开车接送,有时候自己开车,把车子停在机场,有时候打车,这些费用,都是自己贴的。

“我有退休工资,生活也不错,和病人相比,这点小钱算什么呢。”张世建这样说。有时候,没有合适航班,只有住一晚,他们会选择最便宜的旅馆,为了给病人省钱。

有时候,他拿着箱子坐车,很多人会好奇,大家问他,里面是什么,捐这个对身体有影响吗?张世建趁这个机会向大家解释宣传,“捐干细胞,就像献血一样简单,对人也没什么影响。”

有几次坐高铁,车上的列车员看到他拿着箱子,会很客气地把他们自己的工作餐拿来给他吃,张世建觉得挺感动的,“这一路上,总是好人多。”

志愿者们的无私付出,同样也感动着医生。“有什么任务,打个电话,马上会过来”,“他们很辛苦,一早出发,回来往往是晚上了,但从来不说苦”,血液科医生童杰峰说。他们总是来去匆匆,拿了箱子走,带着箱子回,默默做着好事。

范洁发的朋友圈。

新闻+

913例!去年我国造血干细胞捐献创新高

记者15日从中华骨髓库(亦称中国造血干细胞捐献者资料库)获悉,2018年我国共捐献造血干细胞913例,较上年增加110例,增长13.7%,创年度新高。其中,向境外捐献33例。

截至2018年12月31日,中华骨髓库造血干细胞志愿捐献者累计库容量已达265万人,累计捐献造血干细胞7915例,其中向境外捐献317例,涵盖28个国家和地区。

2018年有59家医院开展了采集,有88家医院进行了移植。

据介绍,目前各省均建立了符合标准的造血干细胞志愿服务大队并开展专业化的志愿服务,现有注册志愿者1.6万人,2018年评出五星级志愿者1156名。 据新华社

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182****3302
182****3302

我经常被吸引眼球的题目锁住。如这寻找生命中哪十万分之一的那道光。久病,慢性病,不能治愈的病,都是让人感到生命的价值,重要性和瞬间就有突发意外而不可接受的现实。这就告诉你,生命的终结是随有发生,是不可预测的。

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一花一世界
一花一世界

赠人玫瑰手有余香

Penny Zhang²⁰¹⁸
Penny Zhang²⁰¹⁸

十分钦佩他

153****1038
153****1038

坚持就是胜利✌

137****5529
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好人多……

139****1136
139****1136

😊😊😊

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