和孩子一起养老,全国首家唐氏综合征“双养老”基地落户浙江

名医馆

浙江24小时-钱江晚报记者 何丽娜

3月21日是世界唐氏综合征日,淡出大众视线许久的天才指挥“舟舟”再次成为大家关注的焦点,他现在40岁了,演出越来越少,只有70多岁的老父亲陪着他。

作为唐氏综合征患儿(以下简称“唐宝”)的家长,未来的养老是她最担心的问题,她说:“我希望能和孩子一同养老,最好是相隔‘一碗汤’的距离。”

据统计,全国目前有300万“唐宝”,并以每年2.7万的速度增长。随着医疗与相关福利水平的提高,“唐宝”的平均寿命从五六十年前的9岁延长至50岁,养老无疑是所有“唐宝”家长不得不面对的一个残酷现实。

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【梦婷和妈妈在一起】

母亲不放弃,唐宝绽放生命风采

刘艳的女儿叫王梦婷,今年已经26岁,但从行为动作上却看似是“幼稚”的孩童。

1992年8月5日,刘艳刚生下她时,全家都非常兴奋。但渐渐地,梦婷面容上的一些“差异”引起了大家的怀疑。梦婷一周岁那天,刘艳从省儿保拿到了化验报告,上面赫然写着:唐氏综合征。医生说,梦婷只有16到20年的生命时间。

这一切如同晴天霹雳打到刘艳头上,她将自己关在房间四天三夜。最后,她做了决定,不生二胎,要用自己全部的爱给女儿最好的生活。刘艳辞去工作,倾其所有,专心陪伴梦婷。

梦婷的语言能力要比一般孩子弱很多,对于她的教育,刘艳要比别人多费不知道多少心血。她带女儿游历山水,增长见识,培养其待人接物的能力。“作为家长,我们更要规范言行,做到言传身教。”刘艳说,但即使是这样,梦婷还是会因为大人听不懂她的表达而大发脾气,摔东西。记得有一次,刘艳当着家中最权威的父亲的面,“教育”了梦婷。从那以后,梦婷一夜成长,之后刘艳再也没有“动过粗”。以兴趣爱好为教育手段,是刘艳一直遵循的原则。梦婷喜欢唱歌跳舞,刘艳就买来摄像机,满足女儿“上电视”的愿望。

刘艳还鼓励女儿参加田径队,练跑步、跳远、铅球……之后,梦婷还在游泳上显露出天赋。2002年,她首次参加全国特奥会就获得了金牌;2007年代表中国参加世界夏季特奥会,获团队银牌和个人铜牌;2015年获得全国特奥会银牌。身体健康了,梦婷的性格也更加阳光。

2009年,王梦婷从杨绫子学校毕业,对于特殊孩子来说,毕业后的去向成了大问题。每天就窝在家里,不与人交流,之前的培养都会前功尽弃。刘艳非常着急。所幸的是,2012年,杨绫子学校职高部开出第一家“智慧树”咖啡馆,梦婷成了3名店员之一。现在她会做咖啡,还会烧简单的菜,生活完全可以自理。刘艳说,如今的自己已经释然,唯一的奢求就是静静看着梦婷,可能再过十年,梦婷也“老了”,她们可以一起“养老”。

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【梦婷和伙伴们一起表演】

“两老一残”如何养老,浙江有了新模式

当刘艳们老了,谁来照顾梦婷们?如何给“唐宝”们专业的康复,他们年迈的家长又该如何养老?

中国残联智协主席兼秘书长张宝林告诉钱报记者,近年来,成人唐氏照护及家长养老的困难问题逐步显现,并且已经成为一个突出的社会问题。经过两年筹备,中国智协唐氏综合征委员会于今年3月21日正式成立,目的就是为了改善“唐宝”及家长们的整体状况、维护他们的合法权益。

每年,我国大概有2.7万“唐宝”出生,目前,浙江省有2万“唐宝”健康生存。他们的平均寿命从解放初期的9岁,到现在达到50岁左右,伴随着平均寿命的延长,“两老一残”(两个老人一个残疾人)的养老现实也逐步显现出来。这是很多“唐宝”家长不愿意、甚至不敢去触及的话题。

因为先天原因,“唐宝”们多患有心脏病、免疫系统疾病、口腔疾病等,对于综合性的医疗需求极大,甚至还包括心理支持、家庭建设等等。这样的背景下,专业照护机构也就呼之欲出了。 

绿城养老集团副总经理、绿城双慈医院院长李建海告诉钱报记者,绿城养老服务集团目前有“大爱天下”和绿城“双慈”两个品牌,其中绿城双慈医院开办了浙江省唯一一家失智老人照护的特色专业园区“记忆花园”,现在又成为了全国首家与中国残联合作的唐氏综合征“双养老”托养合作基地,目前拥有养老床位1000张。换句话说,就是给“唐宝”家庭量身定做了“双养老”的样板,如果做得好,这一模式完全可以复制到全国。他们甚至还设想建立残疾人“避护工厂”,让残疾群体融入社会,真正实现自我价值。

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张佩珍
张佩珍

小冰
小冰

高风险不代表就是唐氏综合征,很多人生下来的也是健康宝贝

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