后疫情时代,持续关爱血友病患者,这场线上“约会”邀你参加

大健康

钱江晚报·小时新闻 记者 何丽娜 通讯员 鲍航行

正常人如果皮肤有点轻度外伤出血, 一般在几秒钟后会自发止住。但有一类病人,在外伤、手术时常出血不止,严重者在较剧烈活动后也可自发性出血,这种病就是血友病,是一种X染色体上凝血因子基因缺陷导致其水平和功能减低而使血液不能正常凝固的遗传性出血性疾病。

对于血友病患者来说,每年的4月17日都是个特殊的日子,为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的Mr.Frank Schnabel 对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。

科技让血友病家庭生孩子不再像听上天“宣判”

“突如其来的疫情虽然打乱了我们生活的次序,但无法阻隔我们对血友们的关爱。”全国老中医药专家学术经验继承指导老师、知名血液病专家周郁鸿教授说,浙江中医药大学附属第一医院(浙江省中医院)成立血友病诊治中心6年来,每年4月17日左右举办血友病患教活动,普及相关知识,有力推动了浙江省血友病诊疗的进步和发展。

今年“世界血友病日”的主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续”。4月10日,浙江省中医院血液科、浙江省中西医结合血友病联盟等单位又将举行大型线上患教活动,届时有来自血液科、骨伤科、康复科、口腔科等多学科专家和病友们线上交流,为广大血友们患者传经送宝、答疑解惑。

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